アイスバケツチャレンジ:9年後、ピート・フレイツさんの家族は「波及効果」を実感
ピート・フレイツ氏は、バケツに入った氷水を頭からかぶせるよう人々に挑戦することが、最終的にはALS研究の世界に変化をもたらすことを知っていた。
9年後、口コミで広まった元ボストン大学野球スターのアピールは確かにその使命を果たした。
2014 年の夏にソーシャル メディアを席巻したアイス バケット チャレンジでは、2 億 2,000 万ドル以上が集まりました。 そしてちょうど昨年9月、食品医薬品局は、これらの寄付の一部を資金源とした最初の医薬品を承認した。
この薬「レリブリオ」は、容赦なく進行する致命的な神経変性疾患によって破壊された脳と脊髄の神経細胞を保護することで、病気の進行を遅らせるように設計されています。
ナンシー・フラテスさんは、彼女の息子が始めた運動が、ALS の治癒に向けた研究を前進させるいくつかの画期的な開発につながったことには驚かない。
「それを波及効果と呼びます。 誰かが誰かにお金を与えると、他の人も追随するようになります。それがまさに私たちの世界で起こっていることです。 この運動の最も良い点は、結果が出ていることです」とナンシー・フレイツさんは州議事堂前でヘラルド紙に語った。そこで彼女と他の数十人は水曜日、アイスバケット・チャレンジの9周年を祝った。
フラテスさんは満面の笑みを浮かべながら、さらに大きな開発が近いことを期待していると語った。 彼女は、マサチューセッツ・ジェネラルのヒーリー・センターには80以上の薬剤や治療法があり、急速なペースで臨床試験が行われていると指摘した。
ピーター・フラテス財団は、在宅医療の膨大なコストを抱える ALS 患者とその家族を支援するという点で、記録的な年を迎える勢いで進んでいます。 年末の予測では、33 州にわたる 67 の補助金を通じて 33 万ドルが配分されます。
彼の未亡人、ジュリー・フラテスさんは水曜日の祝賀会に出席し、目覚ましい進歩があった一方で、ALSとの戦いは続いていることを強調した。 彼女は、パンデミック後もハイブリッドまたはリモートワークに従事し続ける、障害を抱えて生きるすべての人々とその介護者の権利が保護されることを主張しています。
「10年近く経った今でも、このようなことが起こったこと、そして彼がアイスバケット・チャレンジでこの意識を高め、募金活動をすることができたことは、いまだにとても信じられないことです」と彼女はヘラルド紙に語った。 「それは、私たちの誰もが本当に理解するのは決して普通の考えではないと思います。」
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